Nella giornata dedicata alla sensibilizzazione sull’autismo, un lettore ci scrive: “Al di là dei proclami e delle buone intenzioni che ciclicamente si ripresentano, la verità è che la vita per le famiglie con un membro autistico è una continua salita”, scrive.
Non ho mai riposto grandi speranze in eventi che, purtroppo, spesso si riducono a mere formalità, come la giornata del 2 Aprile dedicata alla sensibilizzazione sull’autismo. Mi chiedo, con quasi 600mila persone con autismo nel nostro Paese, e un senso di abbandono così palpabile per le loro famiglie, quanto realmente queste iniziative riescano a scalfire una realtà così complessa.
Non intendo soffermarmi su dinamiche politiche o sull’opportunità di partecipare o meno a manifestazioni. Ciò che sento il bisogno di esprimere, con il cuore di un padre, è il profondo senso di solitudine che ci accompagna quotidianamente.
Al di là dei proclami e delle buone intenzioni che ciclicamente si ripresentano, la verità è che la vita per le famiglie con un membro autistico è una continua salita. Ci troviamo spesso a navigare in un mare di difficoltà, con poche boe a cui aggrapparci.
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Il 2 aprile arriva e passa, lasciando dietro di sé un’eco di parole spesso vuote. Ma nei restanti 364 giorni, siamo noi a dover affrontare le sfide concrete: la ricerca di terapie adeguate, spesso costose e non sempre accessibili; la lotta per un’istruzione realmente inclusiva; la preoccupazione costante per il futuro dei nostri figli, specialmente per quel delicato “Dopo di Noi” che sembra sempre più un’incognita angosciante.
Ci sentiamo soli quando le leggi, pur esistendo, faticano a trovare una reale applicazione. Soli di fronte a una burocrazia spesso farraginosa e poco sensibile alle nostre esigenze specifiche. Soli nel dover colmare le lacune di un sistema di welfare che non sempre riesce a fornire il supporto necessario.
Non è una questione di puntare il dito contro qualcuno in particolare. È una constatazione amara di una realtà che ci vede troppo spesso isolati, costretti a far fronte alle difficoltà con le nostre sole forze.
Vorremmo sentire meno la pesantezza di questo silenzio, vorremmo percepire una rete di sostegno più solida e presente. Non chiediamo gesti eclatanti, ma risposte concrete, servizi efficienti e una reale attenzione alle esigenze uniche dei nostri figli. Perché l’autismo non si ferma al 2 aprile, e nemmeno il nostro bisogno di non sentirci più così profondamente soli.
Papà Antonio
