Dopo che si sono accesi i riflettori sul caso di Melissa e dopo che cantanti, attori, influencer si sono interessati alla bambina di Monopoli con appelli e donazioni, qualcosa si è messo in moto. Una solidarietà collettiva ha portato a raggiungere quasi la somma necessaria e Melissa a metà marzo ha preso l’aereo per andare all’estero (la famiglia ancora non ha reso noto dove) dove le è stato somministrato Zolgensma.
La famiglia del bimbo di Valenzano si mette in contatto con quella di Melissa e, spronata dai genitori della piccola, decide di raccontare la storia di Paolo e di avviare la stessa raccolta su GoFundMe, ma la raccolta non decolla e si arena. Le donazioni ci sono, ma non c’è tutto il clamore che ha accompagnato l’altro caso e così dopo due mesi e mezzo si sono superati di poco i 150mila euro.
Il traguardo dei 2milioni appare ancora troppo, troppo lontano.
“Sarebbe più semplice se Zolgensma venisse prescritto da qualche medico e la Regione Puglia provvedesse alle spese per il farmaco, in modo che anche a Paolo possa essere somministrato”, spiega ancora la mamma. Ma non è così semplice, anche perchè per Paolo c’è qualche problema in più. Il 10 marzo, con una grande pressione mediatica alle spalle, il farmaco è stato approvato in Italia per tutti i bambini fino a 13,5 Kg dal momento che prima veniva somministrato solo fino ai 6 mesi di età. Paolo con i suoi 8 kg di peso rientrerebbe, ma non può lo stesso.
“Aifa ha deciso di escludere dalla terapia i bambini che hanno una tracheostomia e non capiamo il perché di questo limite. All’estero infatti i bambini con la tracheo ricevono Zolgensma tranquillamente” continua la mamma. Al momento non resta che continuare con lo Spinraza, ma “non è una cura -dice la mamma di Paolo con lucidità e amarezza- è un modo per non farlo spegnere”. Lei nota che qualcosa sta cambiando: “Certo, muove un po’ il collo e le braccia, ma non sorride più, non riesce più a farlo. Mi accorgo che ogni giorno che passa perde qualcosa”. E più passa il tempo, più si ha la sensazione che sia tardi e che la terra sotto i piedi frani.
Per questo la famiglia spera che anche per Paolo si arrivi presto alla somministrazione di questo farmaco genico, in modo da dare anche al piccolo amico di Melissa l’opportunità di una vita migliore.
