Un farmaco milionario per aiutare Melissa, al via la raccolta fondi

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I genitori hanno realizzato un video e chiedono il sostegno di chi può fare qualcosa per la loro bambina, affetta da Sma1. 

Si chiama Melissa ed è nata il 25 febbraio di quest’anno a Monopoli. Per i primi tre mesi tutto procede serenamente, con la gioia che una nuova vita regala alla sua famiglia, alla sua mamma Rossana, al suo papà Pasquale e alle sue sorelle di 11 e 13 anni. Ma poi qualcosa cambia.

La sua mamma si accorge che c’è qualcosa che non va. La bambina produceva tanti muchi e mostrava ipotonia. Inizia il giro dei medici e degli specialisti, pareri su pareri. Le visite terminavano tutte nello stesso modo: “Signora, non si preoccupi, non è niente. Ogni bambino ha i suoi tempi”, riferisce la signora a Link.
Passano i mesi, la patologia di cui è affetta la piccola comincia a mostrarsi con maggiore intensità. Quei muchi bronchioliti non sono. E allora i suoi genitori portano la bambina all’Ospedaletto, il Giovanni XXIII di Bari. Si accorgono anche lì che c’è qualcosa di strano e decidono di procedere con un test genetico. Il responso non lascia dubbi: la bimba è affetta da Sma1, l’atrofia muscolare spinale, una malattia del sistema nervoso che colpisce i motoneuroni provocando un progressivo indebolimento dei muscoli del corpo. All’origine della patologia c’è una mutazione genetica del DNA.

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All’Ospedaletto le fanno una iniezione di un farmaco Spinraza, ma la prima iniezione non basta a bloccare il processo degenerativo. Dopo 22 giorni di ricovero, ricorda la mamma, decidono di rivolgersi ad un altro centro e così si dirigono a Roma, al Gemelli dove incontrano il prof. Mercuri. Si procede con altre 2 dosi dello Spinraza e la quarta è prevista per dicembre.

Ma informandosi, cercando in rete, confrontandosi con altri, i genitori conoscono il nome di un farmaco che riaccende in loro la speranza che la bambina possa stare meglio. Si chiama Zolgensma questo farmaco che va assunto una sola volta nella vita e va somministrato entro i 2 anni. In Italia è gratuito fino ai 6 mesi di vita. Ma quando la bambina riceve una diagnosi certa ha quasi 7 mesi. Niente da fare, il farmaco i suoi genitori lo devono acquistare. E per acquistarlo servono 2.100.000 dollari. “E’ il farmaco più costoso al mondo – continua la mamma – perchè è l’unico che affronta la causa genetica della malattia andando a sostituire il gene malato”. Un farmaco che consentirebbe alla bambina un recupero pressocché totale. Per riceverlo e farlo somministrare alla bambina andrebbero in Belgio.
E’ a questo punto che la mamma e il papà hanno deciso di realizzare un video e di postarlo su Facebook in cui spiegano la situazione e chiedono aiuto a tutti coloro che, anche con un piccolo contributo, possono rendere un po’ più vicino quel traguardo milionario che da soli sembra così difficile da raggiungere.

E’ stata avviata una raccolta di fondi su GoFundme e qui in un giorno e mezzo sono stati raccolti 64mila euro.
Si può inoltre contribuire attraverso un bonifico  IBAN IT28F0326825801052113371850 – intestato a Pasquale Nigri. Causale: Un futuro per Melissa