Melissa, il ritorno da Dubai. La mamma: “Ogni giorno una conquista”

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Melissa è rientrata a casa dopo la somministrazione di Zolgensma all’estero. “Le potenzialità del farmaco esplodono dopo i tre mesi”, spiega la mamma Rossana. 

Quando sono arrivati a Monopoli una settimana fa, ad accogliere loro e la piccola Melissa, c’erano tanti palloncini colorati. Un saluto affettuoso come bentornati a casa, un colpo d’occhio che ha riempito di gioia mamma Rossana, papà Pasquale e stupito la bimba, dopo un lungo viaggio.

Erano partiti da Dubai. E lì, negli Emirati Arabi, lontani da Monopoli una decina di ore di volo ci sono stati per tre mesi, da quando con un video emozionante e con valigie piene di sogni e speranza, il 13 marzo hanno annunciato via social la partenza verso una località estera. Qui avrebbero somministrato Zolgensma che si usa per contrastare l’atrofia muscolare spinale, la Sma1, la malattia di Melissa, il famoso farmaco genico che ormai tutti hanno imparato a conoscere, almeno per nome, e per il suo costo esorbitante di più di 2milioni di euro.

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Una somma che pareva irragiungibile e che invece nell’arco di pochi mesi è stata raggiunta, con il contributo dell’Italia intera e non solo, con la stampa e le tv che hanno preso a cuore la sua storia, con tanti personaggi famosi che hanno donato o fatto appelli per dare un’opportunità a questa bimba con gli occhioni tondi, profondi e curiosi che in tanti chiamano “Mel” o “guerriera”. Di questo viaggio e di quello che è accaduto dopo abbiamo parlato con la mamma.

In quale centro eravate e come mai la scelta di Dubai?
Eravamo ad Al Jalila Children di Dubai. Abbiamo scelto questo centro perchè qui, ci eravamo informati, avevano fatto già altre 9 somministrazioni di Zolgensma e questo ci ha rassicurato.

Dopo la somministrazione del farmaco genico, cosa è cambiato in Melissa? Avete notato miglioramenti?
Melissa ha già fatto tanti miglioramenti, si gira da sola, muove le braccia, alza le gambe, comincia a dire le prime sillabe. Adesso riesce a stare seduta da sola sul divano, prima doveva stare stesa: appena si alzava i muchi le davano fastidio, ora questi sono quasi inestistenti e riesce a gestirli da sola, noi non li aspiriamo più.
Dall’ospedale ci hanno poi spiegato che le potenzialità del farmaco esplodono dopo i tre mesi…

E tre mesi ancora non sono passati…
Già, la somministrazione è avvenuta il 31 marzo. A fine giugno saranno trascorsi tre mesi. Se già adesso notiamo tutte queste migliorie, quello che accadrà dopo sarà anche meglio.

Le prospettive di ripresa dunque sono molto buone. Cosa vi hanno detto dall’ospedale?
Ogni bambino è a sé, la risposta è individuale però con l’iniezione del farmaco si è andati a sostituire il gene malato con quello sano. Per questo pensiamo che anche Melissa, come già altri bambini, potrà camminare. Ci sono bambini che hanno avuto un recupero totale.

Sentire la sua voce, le prime sillabe, vederla diversa, cosa vuol dire per voi?
Melissa ci regala ogni giorno un piccolo miracolo, piccole grandi emozioni. Era come un tronco che non si muoveva, adesso è molto più attiva. In tre mesi ha già recuperato il 45% della motilità. Anche noi, che abbiamo tanto desiderato ciò, ci stiamo abituando a questo cambiamento. Siamo felicissimi e non potremmo chiedere di più.

Tornerete a Dubai?
Torneremo per i controlli e per la fisioterapia a fine ottobre. Qui non ci sono trattamenti di quel livello, per il momento porteremo Melissa in una piscina privata per la fisioterapia, per lei il movimento è vita e in acqua è tutto più semplice.

Da quel 31 marzo, giorno dell’inieizione, ogni giorno per Melissa è un giorno di conquiste. Per la famiglia è il momento di condividere questa nuova vita con la piccola, con la consapevolezza che adesso si può guardare al futuro con ottimismo e più serenità.