Melissa, mezzo milione al traguardo. La famiglia: “Anche la Regione Puglia si sfila”

Il sindaco di Monopoli Annese preannuncia iniziative per sostenere la piccola con Sma1. Amati però ripete: “La Regione è obbligata a sostenere il costo del farmaco qualora ci sia una prescrizione anche estera”.

Vivere in un Paese come l’Italia e rendersi conto che nessuno è disposto a fare quel che dovrebbe per garantire ad un suo cittadino il diritto alla salute è un dolore immenso. Se poi si parla di un figlio che si ama più di se stessi, il dolore è doppio”, scrivono questo i genitori di Melissa, Rossana Messa e Pasquale Nigri, sulla pagina Facebook dedicata alla bambina affetta da Sma1 (Un futuro per Melissa).

E così, ancora una volta e a circa 500mila euro dal raggiungimento dell’obiettivo finale dei 2milioni e 100mila euro per l’acquisto del farmaco genico Zolgesma, la famiglia si appella ai cittadini, a tutti coloro i quali hanno imparato a conoscere ed amare la bambina, come fosse la figlia di un’intera comunità.

Mentre il mondo dello spettacolo, dello sport e molti personaggi del piccolo e grande schermo si stanno impegnando a lanciare appelli e raccolte fondi e a contribuire loro stessi con donazioni, anche i cittadini di Monopoli continuano a promuovere eventi per Melissa. Cosimino Brescia di Scarpamania ha organizzato una nuova pesca di beneficenza con estrazione finale dei numerosissimi premi in diretta il 2 marzo su Canale 7. Costo del biglietto 3 euro. Il sindaco di Monopoli, Angelo Annese, ha preannunciato qualche giorno fa un’iniziativa che intende portare avanti per sostenere Melissa e che illustrerà la prossima settimana.

Dinanzi a questa vera e propria gara di solidarietà che sta coinvolgendo l’Italia intera e non solo, ieri il consigliere regionale Fabiano Amati, presidente della Commissione regionale Bilancio e Programmazione, ha detto la sua in una nota che pubblichiamo qui in maniera integrale:

“Lo ripeto ancora una volta, perché i rappresentanti delle istituzioni pubbliche devono pronunciare poche parole sobrie e non possono far entrare in confusione le povere famiglie pugliesi colpite dal dramma Sma: se c’è una prescrizione di un centro di alta specializzazione, italiano con la procedura off label, o straniero, in base alle regole delle loro agenzie sui farmaci, i bimbi pugliesi possono ottenere dalla Regione sia la terapia Zolgensma che le spese per affrontare le cure. E non sono io a dirlo ma la legge europea, italiana e pure una delibera regionale.Osservo un gran dibattere su cose – prosegue – che sono ampiamente regolate e su cui è arrivato di recente pure l’avallo del Comitato scientifico famiglie Sma con cui s’implora Aifa di procedere al riconoscimento della terapia sino al peso corporeo di 21 kg, invece che sino a 6 mesi d’età, così come avviene in molti altri Paesi. In ogni caso, nell’attesa della decisione Aifa e in base alla legge europea, italiana e alle delibere della Giunta pugliese, le possibilità di erogazione del farmaco sono due: o sulla base di un protocollo terapeutico di un centro italiano e con la procedura off label, cioè per bimbi con oltre 6 mesi di età; oppure sulla base di un protocollo terapeutico di un centro estero di alta specializzazione e sulla base delle regole di sicurezza valido in quei Paesi, cioè oltre i 6 mesi d’età e sino a 21 kg di peso corporeo. In entrambi i casi – conclude il consigliere regionale – spetterà alla regione fornire il farmaco e, con riferimento alle cure all’estero, pure le spese di soggiorno”.

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