Melissa ha preso l’aereo. In viaggio per la somministrazione di Zolgensma

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La piccola affetta da Sma 1 è partita accompagnata dai suoi genitori. “Non potevamo più aspettare. E siamo volati via, verso cieli più azzurri”, scrivono i genitori. Melissa ha preso il volo

. Ieri la piccola affetta da Sma1 ha preso quel famoso aereo che si attendeva da tempo, con la sua famiglia. L’aereo che la porterà all’estero dove le verrà somministato lo Zolgensma, il farmaco genico più costoso al mondo.

“Melissa è volata verso il suo futuro – hanno scritto i genitori – Ci sembra incredibile, ma è accaduto per davvero e questo grazie alle donazioni” che hanno consentito di raggiungere praticamente l’obiettivo che ci si era prefissati.

“Il vostro cuore, la vostra vicinanza, il vostro interesse ci hanno dato la forza per andare avanti, le vostre donazioni hanno fatto sì che quell’aereo potesse per davvero decollare.

E un grazie va anche a chi, a livello istituzionale, ci ha sin dall’inizio supportati, cercando di accelerare i tempi biblici della burocrazia, consentendo così di salvare le vite dei prossimi bimbi sfortunati che verranno al mondo – si legge sulla pagina un Futuro per Melissa – A chi ora commenterà, segnalandoci che l’AIFA (colpevole di un gravissimo ritardo) ha approvato il medicinale in Italia a carico del sistema sanitario nazionale, ricordiamo che dall’approvazione all’effettiva somministrazione possono passare mesi. Mesi che Melissa non ha”.

Perchè con questa malattia non c’è tempo da perdere, scrivono la mamma e il papà. “Chi è il genitore che nei nostri panni avrebbe deciso di attendere comodo sulla propria poltrona, immobile, il trascorrere di questo altro tempo, limitandosi a SPERARE che il proprio piccolo angioletto nel frattempo sopravvivesse? Nessuno”.

Solo qualche giorno fa un bambino di un anno affetto da Sma1, Leo,  è morto, hanno sottolineato i genitori addolorati per la perdita di questo piccolo. “Il suo corpicino debole non ha superato una delle tante complicanze che anche la nostra piccola guerriera ha avuto in questi mesi, e che avete vissuto con apprensione al nostro fianco. Non è riuscito a resistere ai tempi della burocrazia e dell’AIFA, ed il medicinale non lo riceverà mai”.

Per Melissa, per la sua famiglia e per tutti quelli che hanno conosciuto e si sono affezionati alla bambina oggi è un giorno epocale. Un giorno di festa, continuano i genitori. “Non abbiamo ancora raccolto tutti i soldi necessari, mancano quelli per il volo sanitario di ritorno, ma siamo fiduciosi che nel frattempo arriveranno grazie alla vostra infinita generosità. Non potevamo più aspettare, Melissa non poteva più aspettare. E siamo volati via, verso cieli più azzurri, verso orizzonti limpidi, lontani dal rumore assordante di questa nostra amata Italia che è sempre in ritardo, verso un futuro di vita. La vita della nostra, della vostra amata stellina”.

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