Sma1, la famiglia di Paolo: “Il tempo per lui sta finendo”. Appello ad Emiliano

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Gli appelli dei genitori sono continui. Chiedono che venga data una risposta al più presto. “La preghiamo di aiutarci”, hanno scritto ad Emiliano. Interviene anche Forza Italia. Per Paolo, il piccolo di Valenzano, affetto da Sma1,

così come la monopolitana Melissa, è una corsa contro il tempo. Il primo ottobre compirà due anni. E due anni è il limite massimo per la somministrazione del farmaco genico Zolgensma, lo stesso che Melissa ha ricevuto a Dubai, che potrebbe aiutarlo a vivere una vita migliore.

La famiglia ha avviato una raccolta fondi su GoFundMe, per tentare di raggiungere la somma dei 2milioni di euro necessari per l’acquisto del medicinale. La raccolta va ancora avanti, al momento ha raggiunto quasi 570mila euro.
Nel frattempo in Italia si è stabilito che il farmaco si può somministrare fino ai 13,5 Kg di peso, ma non ai bambini con tracheostomia, cosa che invece Paolo ha.

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Ma la tracheostomia in America non è un problema, a Boston sono disponibili a procedere ugualmente all’inoculazione del farmaco. Le carte ci sono tutte, ma tocca ora alla Regione l’ultima parola, decidendo se finanziare la cura negli Stati Uniti. La somma raccolta servirà comunque ad aiutare il piccolo per la fisioterapia e tutte le attività di recupero di cui avrà bisogno. Gli appelli della mamma, Vita Francesca Molinari, sono continui e disperati. Chiede che venga data una risposta al più presto, dato che la partenza dovrebbe avvenire al massimo entro metà settembre. “Paolo fino ad oggi ha i valori corretti in tutti i parametri richiesti, non può attendere ancora!Chiediamo una risposta dal Presidente della Regione Michele Emiliano , il tempo per Paolo sta finendo, la preghiamo di aiutarci”, ha scritto al governatore pugliese.

Sulla questione, diventata un caso politico, si è espresso più volte il consigliere regionale e Presidente della commissione bilancio Fabiano Amati, ringraziato dai genitori di Paolo la sua vicinanza e il suo grande aiuto nella loro battaglia.
Ad intervenire è anche il gruppo regionale di Forza Italia, riferendosi al caso di Paolo, ma anche a quello di un altro bambino: Marco.

 

Stefano Lacatena, Giandiego Gatta e Paride Mazzotta hanno specificato: “C’è l’attestazione di fattibilità dei medici americani, ci sono la normativa nazionale ed europea che consentono di finanziare le cure all’estero laddove non sia possibile sottoporsi in Italia, ma ancora per Marco e Paolo la Regione Puglia non mantiene le promesse. I due piccoli possono ricevere la terapia genica a Boston per curare la SMA nelle loro precise condizioni di salute e nell’ultima seduta della Commissione Sanità furono assunti impegni precisi da parte della Regione: ad oggi, però, le famiglie non hanno ricevuto alcuna novità. Sarebbe gravissimo se sfumasse l’opportunità di trattamento per i ritardi della macchina amministrativa e politica. Per questo, ci appelliamo alla sensibilità del presidente Emiliano e dell’assessore Lopalco: la politica è decidere e noi siamo sicuri che la Giunta compirà quell’accelerazione necessaria a consentire a Marco e Paolo e alle loro famiglie di fare le valigie per volare a Boston e cogliere la chance di credere e sperare nel futuro”.