Sma1, oggi il grande giorno di Paolo: Zolgensma anche per lui

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“Il nostro supereroe ha ricevuto la somministrazione del farmaco presso l’Ospedale pediatrico Bambin Gesù di Roma. Ringraziamo tutta l’equipe del Prof. Enrico Bertini che ha permesso a Paolo di avere una possibilità affrontando con noi questa sfida”, comunica la famiglia sui social. 

Il grande giorno è arrivato. Anche per Paolo, il bambino di Valenzano affetto da Sma1, malattia che gli è stata diagnosticata quando aveva un solo mese di vita. La sua storia ci era stata raccontata dalla mamma Francesca.
La sua storia, portata alla luce dopo quella della monopolitana Melissa che ha scosso e mobilitato l’Italia intera, è stata presa a cuore da tanti cittadini e i genitori, nella speranza di raccogliere la somma necessaria per la somministrazione del farmaco genico Zolgensma e di volare in America, hanno avviato anche loro una raccolta fondi. Ma l’America non è

Dopo l’ok dell’Aifa alla somministrazione del farmaco anche per i bambini

 tracheostomizzati come Paolo e dopo l’individuazione della struttura italiana dove eseguire l’iniezione, oggi la notizia.
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Il piccolo Paolo

“Il nostro supereroe – comunica la famiglia sui social- ha ricevuto la somministrazione del farmaco Zolgensma presso l’Ospedale pediatrico Bambin Gesù di Roma. Ringraziamo tutta l’equipe del Prof. Enrico Bertini che ha permesso a Paolo di avere una possibilità affrontando con noi questa sfida. Siamo ancora increduli ma davvero felicissimi che il sogno di regalare una speranza in più al nostro piccolo Paolo si sia finalmente avverato”.

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Al momento le condizioni del bambino sono buone, “le prossime settimane saranno le più dure da superare ma oggi vogliamo fare un augurio al nostro supereroe”, scrivono i genitori che ringraziano tutti coloro che hanno contribuito a raggiungere questo risultato.
“Ringraziamo la Regione Puglia e tutti i suoi consiglieri unitamente ai parlamentari intervenuti per sostenerci. Speriamo che questo grande regalo possano riceverlo tutti i bambini che stanno lottando per la speranza che meritano”