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“Abbiamo ritenuto di dare lo stop considerando anche le donazioni che arriveranno dall’associazione «Un Futuro per Melissa», promossa dal sindaco di Monopoli Angelo Annese”, scrivono i genitori della bimba colpita da Sma1.
Melissa è ancora all’estero, sta facendo una serie di esami per poi procedere alla somministrazione del farmaco genico Zolgensma che potrà aiutarla nel suo percorso di cura.
La piccola di un anno, affetta da Sma1, è diventata la bambina dell’Italia intera con il suo caso e con la battaglia portata avanti dai suoi genitori che hanno fatto conoscere le tante difficoltà incontrate per far valere il diritto alla salute per la loro figlia.
La piccola di un anno, affetta da Sma1, è diventata la bambina dell’Italia intera con il suo caso e con la battaglia portata avanti dai suoi genitori che hanno fatto conoscere le tante difficoltà incontrate per far valere il diritto alla salute per la loro figlia.
A novembre la famiglia ha avviato una ambiziosa raccolta fondi per raggiungere i 2milioni e 100mila euro necessari per acquistare il farmaco che in Italia ancora non si poteva somministrare ai bambini con più di 6 mesi di età. Limite questo di recente caduto, con la decisione dell’Aifa del sì a Zolgensma anche a bambini fino a 13,5 kg di peso.Oggi comunicano lo stop alla raccolta, alla quale hanno contribuito anche numerosissimi personaggi del mondo dello spettacolo e dello sport, quando ai 2milioni mancano meno di 80 mila euro.
“Oggi – hanno scritto i genitori – abbiamo deciso di chiudere la nostra raccolta fondi.
Non abbiamo raggiunto la cifra prefissata, ma sulla base dei preventivi ricevuti per tutte le spese da sostenere – preventivi che per trasparenza pubblicheremo non appena possibile – abbiamo ritenuto di dare lo «stop», considerando anche le donazioni che arriveranno dall’associazione «Un Futuro per Melissa», promossa dal sindaco di Monopoli
Angelo Annese”.
A tutti coloro che si sono impegnati per Melissa, che hanno donato con affetto e amore, che hanno cercato di regalarle una vita migliore, il rigraziamento di mamma Rossana Messa e di papà Pasquale Nigri: “Avete fatto un miracolo. Tante semplici gocce di acqua hanno dato per davvero vita ad un oceano: un oceano d’amore che ci ha travolti ed ha accolto e protetto sulla sua onda più alta la nostra piccola, per portarla laddove era giusto: verso la cura, verso la speranza”.
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